Особенности семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья

Особенности семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья

Педагог-психолог Костюченко Елена Геннадьевна

В каждой семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья или ребенка-инвалида, существуют свои особенности, свой психологический климат, который так или иначе влияет на ребенка, либо содействует социализации ребенка, либо наоборот, тормозит ее. 

Одним из требований к организации реабилитационного процесса в отношении детей-инвалидов является его открытый характер, т.е. максимально возможное взаимодействие с семьей ребенка, включение её в реабилитационный процесс на основе выявления положительных сторон семьи и активизации её резервных возможностей.  

Семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями здоровья или ребенка-инвалида, условно можно разделить на две группы: 

1. Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит конструктивный характер, не углубляются в длительные переживания, а пытаются более эффективно приспособиться к новым условиям, наладить семейный быт, общение и изменить свое отношение к возникшей проблеме. 

2. Семьи, в которых отношение к проблеме ребенка носит деструктивный характер, который может выражаться в форме игнорирования проблемы, жестокого обращения и эмоционального отвержения ребенка. 

Рождение ребёнка с ограниченными возможностями здоровья – это серьёзная проблема для семьи, жизнь которой характеризуется следующими особенностями: 

• родители постоянно находятся в состоянии психофизического и эмоционального напряжения; 

• испытывают чувство страха и неуверенность за будущее своего ребёнка; 

• стараются скрыть от окружающих факт рождения «особого ребёнка», ограничивают круг внешних контактов, снижается социальный статус семьи; 

• возможности ребёнка не соответствуют ожиданиям родителей, в результате чего у них возникает раздражительность, неудовлетворённость; 

• нарушаются внутрисемейные отношения; 

• у родителей меняется взгляд на мир, отношение к самим себе, своему ребёнку, который не такой, как все, к другим людям и к жизни. 

Основными проблемами такой семьи являются: 

• медицинские проблемы: получение информации о заболевании ребенка и особенностях его течения, прогнозе, овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций; госпитализация, получение путевок в санатории и т.д.; 

• экономические проблемы: вынужденное неучастие большинства матерей в общественном производстве; оформление сокращенного рабочего дня; вынужденная смена работы нередко с потерей заработной платы и т.д.; 

• проблемы воспитания, обучения и ухода за больным ребенком: трудности, связанные с подготовкой ребенка к школе и помощь в его обучении, особенно при обучении на дому; осуществление целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формирование навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, развитие самостоятельности; организация досуга и игровой деятельности ребенка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности и т.п.; 

• социально-профессиональные проблемы - это повышение родителями ребенка-инвалида своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода; смена характера работы с учетом интересов ребенка; формирование уклада жизни семьи, подчиненного интересам ребенка; трудности с проведением досуга; 

• психологические проблемы, которые связаны, прежде всего, с тревогой за судьбу ребенка-инвалида всех членов семьи, напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных проблем; уходом одного родителя из семьи; негативным восприятием со стороны окружающих физических недостатков ребенка. 

Существует несколько последовательных реакций родителей на болезнь ребенка, которые отражены на данном слайде. 

Исходя из теории семейного кризиса, присутствие в семье больного ребенка является единственной проблемой существования данной семьи. Однако, это не совсем так. Способом выживания такой семьи является стратегия, основанная на попытках сохранить образ нормальности семьи в глазах общества. Много сил семья тратит на то, чтобы замаскировать проблему, избежать навешивания социальных ярлыков, опровергнуть медицинские диагнозы. Но в этом случае она не может планировать будущее, ведь особенный ребенок требует особенного подхода.

Не всегда родители проходят абсолютно все эти стадии восприятия проблемы, иногда не происходит эмоциональная адаптация, поэтому сопровождение семьи необходимо для принятия родителями болезни, выработки позитивных установок по отношению к себе, к ребенку и к полноценной жизни.

Обозначены основные периоды жизненного цикла семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ, во время которых родители привыкают к проблеме, принимают сложные решения об обучении ребенка, его лечении, воспитании, общении и т.д.

Выделяют следующие формы родительского отношения к ребенку:

1. родители глубоко переживают проблемы своего ребенка, жалеют его, освобождая от посильных обязанностей. Чрезмерная опека лишает ребенка самостоятельности, возможности должным образом приспособиться к сложным жизненным условиям.

2. не желая примириться с проблемами ребенка, родители преувеличивают его возможности, не замечая недостатков. Они постоянно подстегивают ребенка, предъявляя к нему завышенные требования. Постоянное давление делает ребенка упрямым, раздражительным, а частные случаи, в которых он себя чувствует некомпетентно, лишают его уверенности в себе.

3. в случае видимой инвалидности родители прячут его от людей. Ребенок растет робким, забитым.

4. ребенок с проблемами занимает в семье положение «пасынка», его обижают, смеются над ним, подчеркивая его неполноценность. У ребенка часто подавленное состояние, он обидчив, раздражителен, упрям.

5. родители не обращают внимание на ребенка, стараясь все воспитание переложить на образовательное учреждение.

6. родители адекватно воспринимают ребенка, и он чувствует себя уверенно, счастливо, воспринимая себя таким, как и все.

Из формы родительского отношения к ребенку вытекают и модели воспитания детей, представленные на данном слайде.

В 2018 году отечественными специалистами (в частности Афанасьевым Акимом Николаевичем) было проведено изучение психологических особенностей  внутриличностной позиции матерей, воспитывающих детей с инвалидностью и ОВЗ, для выработки системы практико-применимых рекомендаций по повышению качества психологической поддержки инклюзивного образования и семей, воспитывающих детей с особенностями развития. 

Данные исследовательской деятельности позволили заключить, что для матерей, воспитывающих детей с ОВЗ, характерна и специфика родительской позиции, и особый образ ребенка. Мы в целом согласны с полученными данными.

Выделены следующие общие черты: 

1. Уникальность собственного ребенка переоценивается.  

2. Во всех рассмотренных случаях матери склонны к гиперопеке.  

Происходит «вторичная (психологическая) инвалидизация» ребенка, снижение его адаптационных способностей, формирование страха перед жизненными трудностями и непринятие себя как зрелой, самоорганизующейся личности. 

1. Для большинства матерей, характерны стойкие сомнения в возможностях благополучной социализации и самореализации ребенка.  

В связи с этим, матери удерживают  детей от большей части потенциально возможных социальных контактов, ограничивая круг их общения врачами и иными специалистами, а также другими детьми с ОВЗ. Формируется «порочный круг»: своеобразно усеченный социальный опыт, который становится одним из препятствий в успешной социализации и самореализации ребенка.

1. Абсолютному большинству матерей характерна убежденность в правильности и эффективности избранного ими стиля воспитания, нерефлексивность в оценке недостатков в собственной родительской и личностной позиции.  

Это затрудняет трансляцию эффективных стратегий воспитания, а также препятствует самореализации и достижению иных, кроме поддержки ребенка и тесно связанных с этим, жизненных задач матерей описываемой категории. 

В свою очередь, рассматривая особенности семей, мы обозначили их общие и отличительные качества, исходя из трех основных видов нарушения в развитии детей, посещающих наше учреждение.

Основными сходствами являются:

1. Повешенная тревожность.

2. Частая смена полярных настроений (то радость, то депрессия).

3. Характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни своего ребенка».

4. «Делать вместо ребенка».

5. Вера в чудо

6. Состояние «хронического сражения» за своего ребенка

Наблюдая за поведением, видим, что родители детей с НОДА…

Родители детей с РАС отличаются тем, что…

Родителей детей с хромосомными патологиями отличает то, что в большинстве случаев они осознанно идут на рождение ребенка с ОВЗ, так как получают информацию о такой возможности еще во время беременности.

Таким образом, при организации социально-психологической поддержки семьи мы учитываем не только объективные факторы (отсутствие материальных ресурсов, недоступность необходимых услуг и др.), но и субъективные (деструктивное отношение к ребенку, низкая реабилитационная культура семьи и др.). Кроме того, нужно помнить, что разрешение семейных проблем – это, прежде всего выбор ответственного поведения самих членов семьи.

При поддержке специалистов, комплексном подходе в лечении заболевания ребенка и благоприятном окружении родители, имеющие адекватную оценку состояния ребенка, могут научиться относиться к своей проблеме по-другому. А больной ребенок может стать источником радости и стимулом духовного и нравственного развития родителей.